“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”“月亮的孩子”……这些看似可爱的名字背后，却是罕见病患者难以言说的痛苦和家庭大额的支出。为了帮助罕见病患者及其家庭摆脱困境，越来越多的社会组织、爱心企业等社会力量纷纷行动起来，积极开展多种形式的合作，探索罕见病患者救助长效机制。

2024年2月29日是第十七个国际罕见病日。在这个特殊的日子里，轻松集团·轻松筹再次发起“让爱不罕见”大型公益项目，携手病痛挑战基金会、北京微爱公益基金会、童乐影视、童乐互娱以及贾乃亮等众多明星，启动罕见病主题系列公益活动，通过公益宣传、专家科普、案例研究、专项救助等多种方式，旨在提高公众对罕见病的认识，推动罕见病科学防治与筛查，为罕见病患者及家庭带来切实的专项帮扶。

携手公益星能量，轻松筹让爱不罕见

“罕见病”的概念是与“常见病”相对的，是一类发病率极低、病种繁多、症状严重、检测技术复杂的疾病。罕见病约80%为遗传性疾病，50%在新生儿期或儿童期发病。近年来，在社会各界的共同努力下，我国的罕见病防治工作取得了积极的进展。其中，轻松筹自成立以来始终关注着罕见病患者，积极开展罕见病防治与患者救助工作，并组织参与相关公益项目。

据统计，近年来在轻松筹平台上累计有超过615万爱心人士为罕见病患者伸出援手，为4322位罕见病患者提供人道救助，其中未成年患者占比56%，年龄最小的罕见病求助者仅为2个月。他们通过轻松筹找到了新的希望，走出罕见病这个不被关注的角落。

为了进一步加强公众对罕见病防治的参与热情，项目举办当天，轻松筹联合贾乃亮、江一燕、邢昭林、周翊然、刘美含等多位公益宣传大使，共同发起线上互动活动，呼吁公众关注罕见病，减少误解和歧视，为罕见病患者营造一个更加包容和友爱的社会环境。在线下，轻松筹联合羽毛球世界冠军鲍春来，走进儿童医院，为患儿带来温暖和鼓励。

此外，由轻松筹联合南方都市报、病痛挑战基金会发起的“让爱不罕见”关爱罕见病特别行动当天发布，聚焦罕见病患者的治疗、学习、生活、工作，持续关注罕见病贫困患者家庭，为其提供医疗康复救助绿色通道。

健康科技赋能，构建罕见病健康服务体系

2018年5月11日、2023年9月18日，国家多个相关部门分别发布《第一批罕见病目录》、《第二批罕见病目录》，共收录各类罕见病207种（第一批121种，第二批86种）。《罕见病目录》的制定，为我国罕见病各项政策的制定提供了重要依据。

据病痛挑战基金会与沙利文联合发布的《2024中国罕见病行业趋势观察报告》显示，目前中国已经上市罕见病药品并纳入医保的数量达到了112种，覆盖64种罕见病，较大地提高了罕见病患者群体的用药可及性。

今年罕见病日，轻松筹还联合病痛挑战基金会发布了《国际罕见病日这天，想让你了解的十件事》科普条漫，以生动、易懂的方式向公众普及罕见病知识。此外，轻松筹还邀请知名专家、医生在轻松健康、朵尔互联网医院开展罕见病科普讲座，为患者及家庭提供专业、权威的疾病信息，搭建专业科普与交流平台，帮助他们更好地了解自身病情，树立信心，积极面对生活。

值得一提的是，轻松集团宣布将加大投入，支持罕见病的基础研究。通过产出并发布最新研究成果，致力于为患者提供更多的治疗选择和希望，为推动罕见病领域的医学进步贡献力量。

正如轻松集团所言，其目标不仅是为患者及家庭提供帮助，更是希望通过这些活动，激发全社会对罕见病的关注与参与，才能让“让爱不罕见”成为社会的温暖底色，为罕见病患者及家庭带来更多的切实的关爱与帮扶。

未来，我们期待看到更多像轻松集团这样的社会力量，加入到罕见病防治的行列中来，共同为创造一个更加包容、友爱的社会环境而努力。

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